8as Jornadas Nacionales de Enfermeria en Cuidados Paliativos

8as Jornadas Nacionales de Enfermeria en Cuidados Paliativos

Estimados compañeros,

Me complace dirigirme a vosotros como Presidenta de las 8as Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, que celebraremos en el Palacio de Congresos de Mérida, durante los días 4 y 5 de abril de 2019.

Estas jornadas están organizadas por la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), y una edición más, los enfermeros que trabajamos con pacientes en el proceso de morir, nos daremos cita en este encuentro, en el que actualizaremos conocimientos y protocolos que nos permitan crecer como profesionales y ofrecer los mejores cuidados a nuestros pacientes y a su familia. Todo esto contribuirá a construir entre todos, una Sanidad, más eficiente y humana.

Bajo el lema: “Cuidados invisibles, cuidados imprescindibles”, estamos desarrollando un programa científico del máximo interés y actualidad, donde abordaremos temas como: la seguridad del paciente en cuidados paliativos y el uso seguro de los medicamentos; la visibilidad del cuidado en el dolor crónico; cómo prevenir la complicación del duelo, acompañando con la música, el humor o el arte… como cuidado invisible, entre otros.

Queremos ofreceros un programa científico abierto y participativo, por lo que os animo a presentar comunicaciones en formato oral y póster. En esta edición, además contaremos con la participación de enfermeros portugueses, que podrán presentar comunicaciones; lo que hará que esta cita, sea especialmente enriquecedora.

Os invito a asistir y a participar en este encuentro, en el que además de favorecer el intercambio entre compañeros, podamos analizar y debatir los desafíos presentes y futuros de los Cuidados Paliativos.

Quiero despedir estas líneas con un afectuoso saludo y con el deseo de encontrarnos en Mérida (Extremadura); mágica y desconocida. Tierra de puentes, que desde hace siglos han servido para unir, conectar y acercar personas.

Mª. Ángeles Martín Fuentes de la Rosa
Presidenta Comité Organizador

Miles de personas mueren con dolor por no recibir cuidados paliativos

La medicina ha logrado grandes avances a lo largo de la historia, pero no ha conseguido cambiar una de las pocas certezas que tenemos: que todos, algún día, vamos a morir. Lo que sí puede cambiar la medicina es la manera en que lo hagamos… y es que 25 millones de personas mueren cada año en el mundo con dolor y un alto nivel de sufrimiento por no recibir los cuidados paliativos que necesitan. Sólo en España, 75.000. A menudo hablamos y leemos sobre el avance de los trasplantes o de las cirugías más innovadoras, pero no de los tratamientos paliativos que mejoran la vida de los enfermos terminales y sus familias… ¿por qué?

“Está desahuciado” o “ya no podemos hacer nada por él” son frases que se utilizan a menudo para referirse al paciente que no tiene curación. Pero “eso nunca es cierto, siempre hay mucho que hacer por el enfermo. El problema es que no parece que las autoridades tengan interés en asegurar unos cuidados paliativos universales”, asegura el doctor Marcos Gómez Sancho, médico especialista en cuidados paliativos y coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida. Gómez Sancho fue uno de los responsables de introducir estos servicios médicos en España al crear en 1989 una de las primeras unidades de cuidados paliativos del país en el Hospital El Sabinal, en Canarias. Unos cuidados cuyo desarrollo ha sido desigual y con los que, a día de hoy, no cuentan todos los hospitales españoles. Han pasado 29 años y España ocupa, según el último ‘Índice sobre la calidad de la muerte’ de la revista ‘The Economist’, el lugar 23 en el ranking mundial de países que ofrecen una muerte digna a sus ciudadanos. La muerte es un tabú social, y los enfermos terminales los grandes olvidados de la medicina. ¿Cómo nos enfrentamos a la etapa final de la vida? ¿Puede a día de hoy la medicina garantizar una muerte sin dolor?

Las cinco barreras para la implantación de unidades de cuidados paliativos

Las cinco barreras para la implantación de unidades de cuidados paliativos

 

Juan Pablo Ramírez.
La implantación de unidades de cuidados paliativos encuentra cinco grandes barreras en el Sistema Nacional de Salud. El primer gran obstáculo es la falta de cohesión, apuntó el director médico del Centro de Cuidados Laguna, el Dr. Javier Rocafort, durante la celebración de la jornada ‘El final de la vida en los medios de comunicación’, que organizaron el pasado miércoles el Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC) y la Comisión de Arbitraje, Quejas y Deontología del Periodismo de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE).

“Las comunidades autónomas no respetan el modelo acordado en 2007 en la Estrategia de Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud”, aseguró el Dr. Rocafort. El acuerdo se produjo en el seno del Consejo Interterritorial y se refrendó en 2010. Contó con el apoyo de las comunidades autónomas, autoridades científicas, así como asociaciones de profesionales y pacientes. Este modelo contempla la creación de equipos especializados, que se rigen por una serie de estándares. “Lo oportuno es que haya 100 camas de paliativos por cada millón de habitantes, un equipo por hospital de más de 250 camas  y que haya un equipo a domicilio por cada 100.000 habitantes, entre otros aspectos”, subrayó. Pero hay una parte que las comunidades no han respetado. “En España hay 18 modelos de prestación de medicina paliativa. Un ciudadano va a recibir diferentes cuidados dependiendo si vive en León, en Málaga o Las Palmas de Gran Canaria. No sabemos cuál es mejor, son diferentes. Los paliativos son la única prestación en España que es claramente desigual autonomía a autonomía, con absoluta indiferencia de las autoridades estatales”, añadió. Otro de los puntos que incluye la estrategia es el establecimiento de equipos de soporte. El Observatorio de la OMC ha comenzado un análisis de las regiones. “No existen y son comunidades que tienen no menos de cinco hospitales de más de 250 camas”, incidió.

Dr. Rocafort: “Lo oportuno es que haya 100 camas de paliativos por cada millón de habitantes, un equipo por hospital de más de 250 camas  y que haya un equipo a domicilio por cada 100.000 habitantes, entre otros aspectos” 

La segunda barrera es la falta de equipos de cuidados paliativos. “En España, no llegamos ni a la mitad de ninguno de esos estándares, ni de las camas en hospitales de agudos, ni en las camas en hospitales de media y larga estancia, ni de equipos de soporte hospitalario ni domiciliarios. Quizás donde mejor estamos es en equipos domiciliarios y andaremos por la mitad de lo que tendría que haber”, explicó el Dr. Rocafort, quien lamentó que las comunidades hayan falseado los datos “para no salir demasiado mal en la fotografía”. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), de los 500 equipos que hay en el SNS, cumplen con unos requisitos mínimos. Estos criterios son “que haya más de una persona en el equipo y que tenga una formación mínima de 100 horas en cuidados paliativos”, añadió.

La falta de autonomía del paciente sería la tercera barrera. El Dr. Rocafort destacó que se ha hecho un esfuerzo porque los españoles redacten las instrucciones previas. “Solo un 1% lo ha hecho. La mayoría son testigos de Jehová porque advierten de que no quieren recibir una serie de tratamientos o personas favorables al suicidio asistido”, afirmó el director médico del Centro de Cuidados Laguna.

El Dr. Rocafort señaló en cuarto lugar el “abandono del familiar en su rol de cuidador“. Cuando el paciente se encuentra en el domicilio, necesita un cuidador que suele ser un familiar. Cuentan con escaso apoyo para poder llevar a cabo esta función. “No puede faltar al trabajo y no tiene acceso a los derechos de la Ley de Dependencia”, señaló el especialista.

El Dr. Rocafort lamentó el “abandono del familiar en su rol de cuidador”, ya que encuentra problemas para faltar a su trabajo o acceder a las ayudas de la Ley de Dependencia

La quinta barrera es la falta de una especialización en cuidados paliativos. “No hay formación en la formación y no hay un área de capacitación específica de paliativos en España, el único país de Europa. Los paliativistas somos médicos de familia, internistas, pediatras, anestesistas, oncólogos… Las autoridades han sido incapaces de poner en marcha esta área y el resultado es que muchas personas han sufrido”, reclamó el experto. Esta circunstancia hace que sea imposible además darle continuidad a los equipos. “Se han dado casos de equipos bien configurados que en una oferta de empleo pública (OPE) han sido desplazados todos los profesionales que tenían formación y méritos y han entrado a esos personas con una puntuación de experiencia en otros ámbitos”, destacó.

http://isanidad.com/125023/las-cinco-barreras-para-la-implantacion-de-unidades-de-cuidados-paliativos/?fbclid=IwAR0L-05hAAhd8YJjNN0UZk8_ikweDPlKB5PiXnSkVkncxgmvT1JCG3kGao0

La atención al paciente crónico se incrementa ampliando recursos, horario de asistencia y cobertura geográfica

La atención al paciente crónico se incrementa ampliando recursos, horario de asistencia y cobertura geográfica

 

La atención sanitaria al paciente crónico en el área sanitaria  se incrementa considerablemente ampliando los recursos de los distintos dispositivos de atención y, consecuentemente el horario de la asistencia y la cobertura geográfica. Así la Hospitalización a Domicilio ( HADO) aumenta con un facultativo y tres enfermeras; y se amplía el horario del Hospital de Día Médico. La Hospitalización a Domicilio -dispositivo perteneciente a la sección de Crónicos del Servicio de Medicina Interna- contaba hasta ahora con un médico y dos enfermeras, y, este mes pasado, se incorporaba un médico más y tres enfermeras.

Con estas siete personas, dos facultativos y cinco profesionales de Enfermería, se amplía la cobertura de la enfermería en el domicilio, de lunes a domingo, en horario tanto de mañana y tarde, que antes solo era de mañana; y se amplía también el horario del facultativo, de lunes a viernes, hasta las 17:00 horas. De manera progresiva, ve a irse aumentando el horario médico de tarde hasta conseguir la cobertura completa del mismo.

El área geográfico de HADO también será mayor, y se incorpora la población urbana de los ayuntamientos de Ares, Mugardos, Pontedeume y Cabanas que se suman a la de Ferrol, y a las zonas urbanas de Narón, Neda, y Fene. De manera paralela, el horario del Hospital de Día Médico del Naval se prolonga también hasta las 17:00 horas, de lunes a viernes. Todo esto permitirá ampliar la disponibilidad horaria para tratamientos programados, y aumentar la capacidad de asistencia a pacientes crónicos o paliativos en esta franja horaria.

HADO, recursos materiales y humanos duplicados

La Hospitalización a Domicilio ( HADO) es una alternativa asistencial caracterizada por proporcionar cuidados de intensidad o complejidad equiparable a los dispensados en el hospital, pero en el propio domicilio del paciente. Depende estructuralmente del centro hospitalario; es prestada por profesionales especializados; y engloba diversos esquemas asistenciales en función del objetivo, el estado evolutivo del paciente atendido, y las características y duración de los cuidados. El período del tiempo en el que se dispensan estos cuidados es limitado, y se dirige a pacientes que, de no existir esta alternativa, tendrían que estar en el centro hospitalario.

Según indican desde este dispositivo, los objetivos son conseguir que la asistencia sea más humanizada e integral, los autocoidados y la independencia socio-familiar; contribuir a la coordinación entre la atención hospitalaria y la atención primaria; mejorar el aprovechamiento de los recursos hospitalarios; colaborar con atención primaria en la educación para la salud en el propio domicilio del paciente, y también, en un proceso integrado con otros niveles asistenciales en la atención de las personas con enfermedad crónica avanzada o paliativa.

El perfil de paciente es, por lo tanto, aquel con enfermedad crónica avanzada oncológica o paliativa, con promedio o alta complejidad dentro de un modelo de atención integrada; paciente con descompensaciones agudas de enfermedades crónicas (Enfermedad Pulmonar Obstrutiva Crónica EPOC, o insuficiencias cardíacas y renales, entre otras); y, también, paciente con enfermedades infecciosas agudas que requieran completar tratamiento endovenoso y controles evolutivos.

Por lo tanto, en HADO se realiza -entre otras muchas funciones y al igual que en el propio centro hospitalario- la valoración del paciente, cambio de tratamiento, extracciones, curas, o toma de muestras. Los pacientes pueden proceder de diferentes servicios tanto del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol como de los centros de salud del área sanitaria.

La Unidad de Hospitalización a Domicilio tiene su sede en el Hospital Naval del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol, y dependiente de la sección de Crónicos del Servicio de Medicina Interna. Con este incremento, se configura de tal manera que está formada por dos facultativos y cinco profesionales de Enfermería. Se incrementaron también los recursos físicos, como los automóviles y los dispositivos electrónicos necesarios, ya que el trabajo asistencial de los profesionales sanitarios de HADO se realiza mediante la disponibilidad de vehículos propios, claramente identificados, que permiten atender diariamente a los pacientes nos sus domicilios.

En este sentido, recordar que, en el año 2009, esta Unidad de Hospitalización a Domicilio era de las primeras en eliminar el papel en las visitas contando con dispositivos electrónicos propios para seguimiento de los pacientes. Este mismo año, se le facilitaban también tablets para un seguimiento más cómodo del paciente en el domicilio.

La Unidad de Hospitalización a Domicilio realizó un total de 3.226 consultas entre facultativo y Enfermería, en el pasado año 2017, un promedio de 270 consultas al mes. Se atienden anualmente alrededor de 200 pacientes de manera personalizada en su domicilio (el pasado año 2017 eran un total de 193).

La atención al paciente crónico se incrementa ampliando recursos, horario de asistencia y cobertura geográfica

Ve preparando tu muerte

Ve preparando tu muerte

 

Todos sabemos lo que sucede antes de un nacimiento. Náuseas matutinas, ardor de estómago, contracciones… Las matronas enseñan a los padres vídeos para que estén tranquilos y preparados para el momento del parto. Sin embargo, nada ni nadie nos cuenta cómo será el instante de nuestra muerte. Llegamos al fin sin información real de nuestros últimos momentos.

Hace un siglo, cuando alguien cumplía los 30 años ya había visto morir a varios familiares en su casa. Su abuela, quizá su padre, muchas veces a uno de sus hermanos. Esa experiencia preparaba a las personas para afrontar ese temido momento. Sin embargo, en los últimos 40 años, es muy raro que alguien tenga ese conocimiento, sobre todo en las ciudades. Conforme ha avanzado la medicina, hemos pasado a morir en los hospitales, buscando siempre una posible solución a la enfermedad.

La inestabilidad de los tiempos que corren tampoco nos ayuda a despedirnos en paz. Para Oriol Quintana, profesor de Ética y Pensamiento Cristiano de la Universidad Ramon Llul, que trata la muerte en su libro 100 preguntes filosòfiques (editorial Cossetània; solo disponible en catalán), antes, cuando todo era menos cambiante, podías morirte en paz con el mundo, pues todo iba a continuar más o menos como hasta entonces. “Pero en el momento en que entramos en una sociedad tecnológica, con infinidad de ideas y de cambios, desaparece esa tranquilidad”, afirma Quintana.

El miedo a la muerte es la base del sentimiento humano. Nadie piensa que vaya a morir antes de llegar a una edad muy avanzada. No lo aceptamos y por eso es un tabú bien asentado. “Ni el sol ni la muerte pueden mirarse fijamente, como dijo François de La Rochefoucauld en el siglo XVII”, afirma el filósofo Fernando Savater, que no cree que los humanos seamos capaces de alcanzar la idea de una buena muerte. “Vivir el fallecimiento de mi mujer”, reconoce, “me acabó convenciendo de ello”.

Una muerte normal es amable e indolora. Si lo supiéramos, elegiríamos con serenidad dónde queremos morir y junto a quién

El resultado es que cuando nos llega el instante, afrontamos el proceso con mucho desconocimiento y temor, porque pensamos que, además de algo terrible, que lo es, será muy doloroso. Pero no lo suele ser. La intención de acabar con ese desconocimiento es lo que ha llevado a Kathryn Mannix, una experta británica en cuidados paliativos, a escribir Cuando el final se acerca (editorial Siruela). “Lo que quiero con mi libro es devolverle a la gente la sabiduría de la muerte”, afirma la autora durante una entrevista en Madrid. “Para que entendamos que se puede vivir bien dentro de los límites de la pérdida de energía, e incluso desarrollar cierta familiaridad con las fases que suceden en el lecho de muerte”, sostiene.

Leer la treintena de casos que relata en su libro produce desasosiego y tristeza, pero su narración de los momentos de humanidad compartida junto al lecho de muerte es empática y transmite la paz de la última verdad: la que viviremos todos. El relato comienza con la primera vez que escuchó a su entonces jefe contarle con pelos y señales a una paciente de 80 años cómo sería su muerte. Mannix, entonces una estudiante de 4º de Medicina, no daba crédito. La enferma, que sufría metástasis, estaba aterrorizada ante la posibilidad de sufrir dolor en la agonía. Su jefe la miró a los ojos y le relató todo el proceso: “Irás durmiendo cada vez más. A veces ese sueño será que has perdido la consciencia, pero no lo notarás. Luego tu respiración empezará a cambiar. Se ralentizará hasta que se detenga suavemente del todo. No sentirás un dolor repentino, ni miedo. Solo una gran sensación de paz”. Sabine, la mujer, recibió la información besando las manos del doctor.

Aunque hay excepciones, ese es el patrón cuando morimos. Es un proceso amable, habitualmente indoloro y lento. Si todos contáramos con esta información, podríamos elegir con más serenidad dónde nos gustaría morir y junto a quién. Hay quien aboga porque se haga en casa. Y sin embargo, la tendencia entre los españoles es la contraria: en 2015, el 25% (105.643 personas, según el INE) murió en su hogar, frente a un 22,4% (99.149) en 2016, último año disponible.

Mannix afirma que no le gustaría tener una muerte repentina, porque querría despedirse en condiciones de sus hijos y nietos. “Decirles adiós. Gracias. Es muy triste, pero no tener la oportunidad de hacerlo es mucho más duro para quienes dejamos atrás”. La británica incluso incluye en su libro un esquema de carta de despedida que nos anima a redactar para las personas a las que queremos si no somos capaces de decírselo frente a frente. “Gracias por ser una parte tan importante de mi vida”, cierra la carta, que se despide con un “Te quiero”.

“Se puede vivir bien dentro de los límites de la pérdida de energía”, dice una experta

En la literatura hay casos de fallecimientos bien narrados, pero en las películas y en las series es difícil que el pasaje de una muerte real tenga protagonismo porque es algo lento que no resulta entretenido. Entre todas las películas que ha visto, la autora solo cae en una que trata bien el tema: Philadelphia, de 1993, con Tom Hanks y Antonio Banderas. “Retrata muy bien la enfermedad, aunque el momento del fallecimiento no aparece”, dice con una mueca.

¿Deberíamos plantearnos alguna forma de informar sobre la muerte? ¿Sería correcto hacerlo en los institutos o habría que ceñirlo a los hospitales? ¿Y si hubiera algo parecido a esos vídeos para padres primerizos sobre la muerte? Seguramente nos dejaría más tranquilos y ahuyentaría miedos. “Ayudaría a que entendiéramos la realidad y no nos viéramos en la tesitura de imaginarnos cosas que no son”, afirma Quintana.

Llegado el momento de la muerte, del miedo del moribundo lo normal es que se pase al que experimentan los familiares hacia el cuerpo sin vida de su ser querido. Es lo que pasa en buena parte del planeta. Pero no en todos los países. El libro De aquí a la eternidad, de la estadounidense ­Caitlin Doughty, repasa los ritos a la hora de despedir a sus muertos en Indonesia, Bolivia, España o Japón. Doughty es una firme defensora de no retirar el cuerpo nada más suceder el fallecimiento, como pasa en España. “No deberíais dejar que las funerarias os metieran prisa por retirar el cadáver”, dice por correo electrónico. “No causa ningún problema de salud velar el cuerpo en casa, antiguamente se hacía”. Le chirrió la forma en que velamos los cuerpos, tras un cristal, pero le gustó comprobar que muchas familias siguen eligiendo que el difunto esté presente durante el velatorio. Ella posee una funeraria innovadora y conoce bien nuestro temor a la muerte, porque lo vivió en primera persona siendo una niña. Fue testigo cercano del fallecimiento de otro menor que cayó de un balcón en un centro comercial. Enseguida la alejaron del lugar y nunca le mencionaron el suceso, dejándola sola, rumiando lo vivido e imaginando su muerte y la de toda su familia.

“Solo hay dos días con menos de 24 horas en nuestra vida, que esperan como dos paréntesis abiertos que cierran nuestra existencia: uno de ellos lo celebramos cada año, aunque es el otro el que hace que atesoremos la vida”, escribe Mannix en su libro. La muerte es inherente a la vida. Es inevitable. Y esa certeza debería abrirnos los oídos a saber más sobre ella, para hacernos el favor de quitarnos ese pavor y para que podamos despedirnos en condiciones.

https://elpais.com/sociedad/2018/10/30/actualidad/1540895699_535897.html?fbclid=IwAR1odGIQQOJ9dgR81C96fedqNld9TObYbchNguZkhuTtYZstRN_1Ea2dASA