- El Dr. Carlos Centeno, de la Clínica Universidad de Navarra, apuesta por una enseñanza transversal de los Cuidados Paliativos en las facultades de Medicina, mientras Isidro García Salvador, presidente de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos, considera fundamental mejorar la formación en este ámbito con el consenso de clínicos, docentes y sociedades científicas
- La profesora y payasa de hospital Verónica Elizabeth Macedo cierra el encuentro con sus ‘Clownfusiones en clownclusión’, una interpretación diferente de las sesiones a través de “la mirada de un payaso, Amandina, que busca volver a lo esencial con el juego y un lenguaje metafórico y divertido”
- La cita de Santiago de Compostela acoge el acto conmemorativo del 25º aniversario de la revista ‘Medicina Paliativa’ con un homenaje a los directores de esta prestigiosa publicación científica, la única en español sobre Cuidados Paliativos
Santiago de Compostela, 26 de octubre de 2019 – Las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que se han celebrado este fin de semana en Santiago de Compostela en paralelo a las IX Jornadas de la Sogacopal, han abordado la presencia de los cuidados paliativos en la Universidad, uno de los caballos de batalla de SECPAL, que defiende desde hace años que la formación específica en esta materia debe ser necesaria y obligatoria en las titulaciones de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social como una formación necesaria para los futuros profesionales.
Así lo ha expresado el Dr. Rafael Mota, presidente de la sociedad científica, durante una intervención en la que ha ofrecido un recorrido entrañable y personal que partió del “sueño” temprano de ser médico para llegar “a una realidad” como “un clínico de Cuidados Paliativos en la Universidad”. En ella, también ha puesto de manifiesto la oportunidad de cambio que supone la Universidad para seguir avanzando en el desarrollo de una atención integral y humanizada.
Mientras, el Dr. Carlos Centeno, responsable de Cuidados Paliativos de la Clínica Universidad de Navarra y especialista en Bioética, ha reivindicado la educación médica en Cuidados Paliativos como vector de cambio en la Universidad y ha expuesto algunas experiencias de aprendizaje innovadoras en el Grado de Medicina.
“La Universidad es una gran oportunidad para los Cuidados Paliativos”, ha dicho el experto, con un cambio que “tiene que venir por el modo de educar, el modo de enseñar y también a través del propio crecimiento personal de los profesionales que se acercan a la docencia”.
Como ha explicado en su ponencia, “los cuidados paliativos no se pueden enseñar como se enseña tradicionalmente la medicina, hay que tener en cuenta su multidisciplinariedad, el trabajo en equipo y el abordaje global del enfermo”; un cambio, ha añadido, que debe trasladarse a la relación con los alumnos, haciendo “lo mismo que hacemos con los enfermos, centrándonos en ellos, respetando sus pensamientos, identificándolos como personas dignas de un trato exquisito, cuidando la comunicación y estando atentos a las necesidades de otra índole más allá de las físicas”.
La evolución, según ha explicado el Dr. Carlos Centeno, también debe llegar a través del modo de enseñar, “no basta con una asignatura, sino que los Cuidados Paliativos deben impartirse de un modo más transversal”. Por último, ha asegurado que “estas mejoras también llegarán para el profesional de Cuidados Paliativos que se acerca a la Universidad, porque su ejercicio profesional se enriquece notablemente con la docencia”.
Por último, Isidro García Salvador, enfermero en el Hospital Dr. Peset de Valencia y presidente de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), ha realizado una aproximación a la situación actual de la formación universitaria que reciben los futuros enfermeros sobre la atención paliativa.
A este respecto, García Salvador ha considerado fundamental mejorar la capacitación de los profesionales en este ámbito, una tarea para la que se precisa “el trabajo conjunto entre clínicos, docentes y sociedades científicas”, con el fin de detectar qué necesidades existen y cómo es posible darles respuesta.
Según un estudio liderado por Pilar Vallés en 2016 y en el que se revisaron los planes de estudio de 121 facultades de Enfermería públicas y privadas, casi la mitad no incluía asignaturas sobre cuidados paliativos, aunque algunas dedicaban a esta materia algún módulo dentro de otras disciplinas. Entre las que sí contemplaban esta formación específica, ésta era optativa en uno de cada cuatro casos. Además, se observó una gran variabilidad en los créditos concedidos.
Ante esta realidad, desde AECPAL se propuso la realización de una monografía en la que, como sociedad científica, se lanza una propuesta de recomendaciones sobre la formación de CP en el Grado de Enfermería. El documento de consenso, Competencias enfermeras en cuidados paliativos, fue elaborado por un grupo de autores de referencia en este campo y se hizo llegar a la Conferencia Nacional de Decanos de Enfermería, sirvió de base para un Encuentro de Docentes organizado en el marco de las últimas Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, celebradas en Mérida. De él salió un grupo de trabajo cuyo objetivo es desarrollar un “decálogo de buenas prácticas” para mejorar la enseñanza de los cuidados paliativos en las Facultades de Enfermería a partir del aprendizaje mutuo y el intercambio de experiencias entre docentes, personal clínico y sociedades científicas.
Clownfusiones en clownclusión
La última actividad científica de las XIII Jornadas Internacionales de SECPAL dejó a todos los asistentes con un dulce sabor de boca gracias a Verónica Elizabeth Macedo Cavicchio, licenciada en Arte Dramático, profesora universitaria de Interpretación y Clown y payasa de hospital desde hace 18 años. Fundadora de la ONG Saniclown, Amandina –su nombre artístico– supo pulsar las emociones de los participantes en el encuentro con su plenaria Clownfusiones en clownclusión.
Desde los contenidos que más han llegado al corazón de esta docente durante las Jornadas, les ha dado su propia interpretación “a través de la simplicidad de la mirada de un payaso, de un niño, no para infantilizar de ninguna manera al público sino para volver a lo más esencial y con otro lenguaje, que tiene más que ver con el lenguaje metafórico, el lenguaje divertido, el lenguaje del juego”, ha explicado Verónica Elizabeth Macedo, en definitiva, rememorar “todo lo compartido estos días, pero atravesado por los ojos de un personaje, Amandina, que tiene una mirada muy cercana al mundo sanitario, porque es payasa de hospital, pero también educadora”.
Así, esta bella Clownclusión cocinada con las Clownfusiones de las experiencias vividas ha salido de una mágica maleta de payasa, llena también de objetos mágicos, como unas tijeras gigantes, un huevo de plástico o un mandil de flamenca, para ofrecer, “una belleza transversal que despierte la sonrisa y la comunicación entre los seres humanos, después de ir de un lado a otro dando brincos”, como ha explicado la propia protagonista.
25 aniversario de la revista Medicina Paliativa
Las XIII Jornadas Internacionales de Cuidados Paliativos acogieron en la noche del viernes el acto conmemorativo del 25º aniversario de la revista Medicina Paliativa, en el que su director, Jesús González Barboteo, recorrió la trayectoria de esta publicación, la única en español sobre cuidados paliativos y la décima en el mundo con más artículos científicos sobre la atención al final de la vida.
Durante el acto, se rindió homenaje a los directores que han guiado el recorrido ascendente de Medicina Paliativa, los doctores Josep Porta, María Nabal y Miguel Ángel Cuervo, y se expusieron los retos que afronta una publicación que, un cuarto de siglo después de su nacimiento, se encuentra inmersa en un prometedor proceso de cambio que reforzará su calidad e impacto.
SECPAL reúne a expertos en diferentes campos para impulsar un debate riguroso en torno a la autonomía y la toma de decisiones al final de la vida
- Respecto a la regulación de la eutanasia, Juan José Bestard Perelló, abogado y especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, ha indicado que las leyes «tienen que ser claras, porque solo así es posible evitar que sean malinterpretadas”
- «Necesitamos hablar de derechos y obligaciones que puedan ayudarnos; derechos explicitados que sean útiles al personal que nos asiste; normas que eviten que las personas podamos sufrir desamparo, abandono, abuso, indefensión o desatención durante el final de nuestra vida”, ha defendido María Isabel Marijuán Angulo, profesora de Bioética en la Universidad del País Vasco
- “De los 7.500 pacientes que he atendido, solo tres me dijeron: ‘Quiero morir ahora’. Sin embargo, cuando el lunes vuelva a mi trabajo, a más del 80% les agotará el estreñimiento que sufren y la astenia tremenda que sienten, aunque eso no venda”, ha lamentado Miguel Ángel Cuervo Pinna, médico paliativista.
- El catedrático de Derecho Penal Javier G. Fernández Teruelo ha examinado la regulación vigente sobre la eutanasia y la proposición de ley presentada este año
- Miguel Ángel Núñez Paz, también catedrático de Derecho Penal, ha expuesto cómo se protege lo que representa para cada ser humano la ‘calidad de vida’ en el ordenamiento jurídico actual
Santiago de Compostela, 26 de octubre de 2019 – Las XIII Jornadas Internacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) han dedicado buena parte de su segunda y última sesión a proponer una reflexión en torno a las cuestiones que rodean la autonomía y la toma de decisiones al final de la vida a partir de dos mesas redondas multidisciplinares en las que han participado profesionales sanitarios, sociólogos, notarios, especialistas en Bioética o en Derecho Sanitario y destacados catedráticos de Derecho Penal.
El origen de la primera mesa se remonta a hace un año, cuando, ante el debate suscitado sobre la despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido (SMA), desde SECPAL se impulsó un grupo de trabajo con expertos de diferentes áreas y comunidades autónomas para avanzar hacia un posicionamiento de consenso de la sociedad científica en el marco de esta controversia que respetara todas las sensibilidades y pusiera el acento en las cuestiones
Así, Juan José Bestard Perelló, abogado y médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, ha analizado la eutanasia desde el punto de vista del Derecho Sanitario, concluyendo que en el momento actual “no tienen relación, puesto que la eutanasia no está regulada”. Cuando así sea ha dicho, “y no es lo mismo regular que despenalizar”, será necesario ver qué redacción sale del Parlamento para saber si finalmente en España tendrá algún vínculo con el Derecho Sanitario. “No tiene por qué tenerlo y, de hecho, en Suiza y Bélgica no lo tienen. Pero lo que sí considero fundamental es que las leyes sean claras, porque solo así es posible evitar que sean malinterpretadas”, ha señalado el experto.
En este sentido, y ante la gran “incertidumbre” que existe respecto a qué tipo de texto legal se prevé e, incluso, respecto a los conceptos y a los supuestos que se contemplarán, ha defendido la importancia de “asesorarse bien durante el proceso con la comunidad científica del mundo biosanitario, el Derecho y la Bioética”.
“Morir es un asunto personal, pero también social”
La mesa redonda sobre autonomía y toma de decisiones ha incluido precisamente la intervención de una experta en este ámbito, María Isabel Marijuán Angulo, doctora en Medicina, profesora de Bioética en la Facultad de Medicina y Enfermería de la Universidad del País Vasco UPV/EHU y miembro de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), que se ha centrado en la perspectiva bioética del proceso de morir.
“Todo lo relacionado con el morir humano es motivo de preocupación y de debate. Nos decimos que, en una sociedad democrática como la nuestra, el respeto a la libertad y a la voluntad de la persona ha de mantenerse durante la enfermedad y alcanzar al proceso de la muerte. Consideramos que esta emergencia del valor de la autonomía personal, profundo modificador de la relación clínica, debe aplicarse en cada persona y que, para ello, el ordenamiento jurídico debe concretarlo y protegerlo para permitir que cada proyecto de vida y muerte digna queden amparados. Cuando llegamos a este punto de pensamiento, ya somos plenamente conscientes de que no estamos ante una tarea fácil”, ha reconocido.
En su ponencia, la profesora Marijuán también ha lanzado una invitación a meditar sobre las dificultades y repercusiones que entraña la despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido.
En este contexto, ha considerado que “es útil reflexionar y deliberar sobre los derechos de las personas al final de la vida, porque el morir es un asunto personal, pero también social: todos vamos a morir y todos queremos hacerlo a nuestra manera, siendo asistidos sanitaria y socialmente en nuestras instituciones y por nuestros familiares, amigos y profesionales”.
Por ello, ha añadido, “necesitamos hablar de derechos y obligaciones que puedan ayudarnos; derechos explicitados que sean útiles al personal que nos asiste, proporcionándoles un marco legal democrático y los recursos humanos y materiales necesarios; normas que eviten que las personas podamos sufrir desamparo, abandono, abuso, indefensión o desatención durante el final de nuestra vida”. Para acercarnos “a la posibilidad de hacerlo lo mejor posible”, ha concluido, “hay que pensar, escuchar, estudiar, hablar, sentir, atender y deliberar mucho”, y “necesitamos la ética como instancia crítica”, porque es “el sostén y el sustrato que podemos aportar como seres humanos”.
Los paliativistas, ante la eutanasia y el suicidio médicamente asistido
Por su parte, el Dr. Miguel Ángel Cuervo Pinna, especialista en Medicina Interna y médico del Equipo de Cuidados Paliativos de Badajoz, ha invitado a reflexionar sobre una serie de preguntas planteadas a un grupo de profesionales paliativistas como base de su tesis doctoral, que versó sobre las actitudes y opiniones de los médicos españoles ante la eutanasia y el suicidio médicamente asistido (SMA).
A este respecto, y tras una descripción inicial sobre el estado del conocimiento a nivel mundial, el Dr. Cuervo Pinna ha insistido en la necesidad de “aclarar conceptos”, considerando que, en relación a la eutanasia y el SMA, “sobran términos como pasivo, activo, involuntaria o no voluntaria”, y ha recordado que existen “grandes diferencias” entre la sedación paliativa y la eutanasia.
Durante su intervención, ha explicado “por qué la mayoría de los paliativistas entienden que eutanasia y cuidados paliativos no hacen buen maridaje”, y ha sostenido la vigencia de la teoría de la pendiente resbaladiza en torno al debate vigente. En este sentido, el especialista ha puesto sobre la mesa 12 dudas y preocupaciones que surgen con frecuencia cuando la controversia asociada a la eutanasia y al suicidio médicamente asistido se analiza desde el punto de vista de los cuidados paliativos, cuestiones que en 2012 se planteó en su investigación doctoral.
“¿Los pacientes que solicitan eutanasia o SMA realmente lo están pidiendo, o es algo que responde al deseo de adelantar la muerte debido a su sufrimiento actual? ¿Están suficientemente informados de las alternativas disponibles? ¿Son capaces de tomar decisiones?”, ha planteado Miguel Ángel Cuervo.
En el hipotético escenario de una despenalización de la eutanasia y el suicidio médicamente asistido en España, ha añadido, ¿su cobertura legal “conduciría a la muerte de pacientes en otras circunstancias no contempladas” o “conllevaría tener que ofrecer estas opciones a los pacientes?”. Por último, el paliativista, que no ha pretendido “dar respuesta a estas cuestiones, sino “ayudar a reflexionar” sobre ellas, se ha preguntado si la legalización del SMA “dificultaría el desarrollo de los cuidados paliativos o reduciría la motivación para proporcionar una atención integral de calidad en la enfermedad avanzada o al final de la vida”.
“De los 7.500 pacientes que he atendido en estos años de ejercicio profesional, solo tres me dijeron: ‘Quiero morir ahora’. Sin embargo, cuando el lunes vuelva a mi trabajo, más del 80% les agotará el estreñimiento que sufren y la astenia tremenda que sienten, aunque eso no vende”, ha lamentado Cuervo Pinna.
El ’testamento vital’, un derecho “semioculto”
De forma paralela, la jornada del sábado ha incluido la celebración de la mesa Preparándose para el final. Documento de instrucciones previas: realidad aplicada, en la que Santiago Cambero Rivero, doctor en Sociología y profesor de la Universidad de Extremadura, ha pronunciado la ponencia Últimas voluntades. El miedo social a la muerte. En ella, ha explorado los diferentes «significados» de la palabra muerte, “un tabú en España” por múltiples razones. «Desde la infancia nos enseñan que es algo que debe ocultarse; construimos tópicos en torno al morir porque no lo conocemos; utilizamos la negación como un mecanismo de defensa psicológica, y no se admite que la muerte, antes que un fracaso de la Medicina, es una consecuencia de la vida”, donde se encuentra “como una realidad omnipresente”.
Una investigación sociológica sobre actitudes y creencias religiosas realizada por el CIS en 2002, revelaba que la muerte no es un motivo habitual de pensamiento en España, aunque el 55,8% de la población admite que piensa en ella «frecuentemente» o «algunas veces». El porcentaje va creciendo a medida que aumenta la edad, y también es mayor entre las mujeres, una conclusión que se asocia a que son más longevas, por lo que no solo deben encarar la suya propia, sino también la de familiares y amistades, y a que son ellas quienes se ocupan principalmente de los enfermos y de los que van a morir, quienes les acompañan y cuidan durante la enfermedad, la vejez, la discapacidad y los momentos finales de la vida.
El profesor Cambero Rivero se ha referido al llamado testamento vital como «el gran desconocido», recordando que únicamente el 0,6% de los ciudadanos en España ha registrado de forma oficial el documento de voluntades anticipadas (DVA), lo que hace que este derecho de los pacientes aparezca como «un derecho semioculto».
Para este sociólogo, “el tabú de la muerte limita la realidad de afrontar enfermedades terminales e incurables en la última etapa de la vida”, de modo que, en numerosas ocasiones, los tratamientos paliativos “inspiran la confianza en la recuperación de la salud”, lo que hace rehuir cuestiones como el testamento vital, para cuya realización, además, existen, no solo “barreras psicológicas y sociológicas”, sino también “burocráticas y logísticas”.
En opinión de Santiago Cambero, “el derecho común a todas las personas para poder morir dignamente no ha sido transferido suficientemente a la ciudadanía en general” ni a los profesionales de la salud. Por ello, ha considerado esencial avanzar en el “reconocimiento social de que la calidad de muerte es un derecho humano del que nadie debería despojar a otro y de que la muerte debería ser tan humana como la propia vida”. Esta “nueva actitud”, ha destacado, requiere “requiere una completa revolución en el sistema sanitario y el abandono de la agónica insistencia en la lucha contra la muerte en cualquier circunstancia”.
“Desde el punto de vista humanitario, deontológico y jurídico, todo debiera ser compatible, testamento vital, cuidados paliativos, e incluso la eutanasia, si estuviera efectivamente regulado en España”, ha indicado.
Fundamentación moral del derecho a la salud y a la vida
Por su parte, el Dr. Javier G. Fernández Teruelo, catedrático de Derecho Penal en la Universidad de Oviedo y consultor de la Agencia de EEUU para el Desarrollo Internacional (USAID, por sus siglas en inglés), ha analizado la fundamentación moral del derecho a la salud y a la vida. Desde su condición de jurista, ha examinado tanto la regulación vigente sobre la eutanasia y las llamadas “inducción” y “cooperación al suicidio” –actualmente reguladas en el artículo 143 del Código Penal– como la proposición de Ley Orgánica de regulación de la eutanasia presentada este año por el Grupo Parlamentario Socialista y admitida a trámite el pasado septiembre.
Como ha explicado el catedrático, “aunque la convocatoria electoral ha provocado su paralización, el PSOE ha anunciado que la tramitará si llega al Gobierno”, para lo que cuenta “con el apoyo de Podemos, Ciudadanos y otros partidos minoritarios y el rechazo del PP y Vox”. Durante su intervención, el Dr. Fernández Teruelo ha repasado algunos de los casos de eutanasia más conocidos en España –desde el punto de vista social, “no jurídico”– y ha abordado el fundamento constitucional del derecho a la vida y bien jurídico protegido en relación a este tipo de situaciones, recogido en el artículo 15 de la Constitución.
Posteriormente, Miguel Ángel Núñez Paz, catedrático de Derecho Penal de la Universidad de Huelva y profesor honorario y miembro honorífico de múltiples instituciones académicas y profesionales, ha ofrecido la ponencia Testamento vital: juez o verdugo, en la que ha aclarado “las posibilidades jurídicas del Documento de Instrucciones Previas, comúnmente denominado de últimas voluntades o testamento vital” y que recoge “una serie de supuestos sobre los que el paciente puede decidir”, así como la repercusión de estas disposiciones sobre el personal sanitario.
Del mismo modo, el profesor Núñez Paz, que tiene en su haber numerosos reconocimientos nacionales e internacionales, ha explicado cómo se pueden ejercer los derechos de información y de autonomía del paciente, “reconocidos por las legislaciones nacional y autonómicas”, y ha analizado de qué forma “se protege jurídicamente el autoconcepto de lo que representa para cada ser humano la calidad de vida reflejada en estas últimas disposiciones”.
La mesa ha concluido con las palabras de Víctor Manuel Vidal Pereiro, licenciado en Derecho y vicedecano del Ilustre Colegio Notarial de Galicia, quien ha hablado sobre los poderes preventivos, la autotutela y las llamadas voluntades médicas anticipadas.
