Miles de personas mueren con dolor por no recibir cuidados paliativos

La medicina ha logrado grandes avances a lo largo de la historia, pero no ha conseguido cambiar una de las pocas certezas que tenemos: que todos, algún día, vamos a morir. Lo que sí puede cambiar la medicina es la manera en que lo hagamos… y es que 25 millones de personas mueren cada año en el mundo con dolor y un alto nivel de sufrimiento por no recibir los cuidados paliativos que necesitan. Sólo en España, 75.000. A menudo hablamos y leemos sobre el avance de los trasplantes o de las cirugías más innovadoras, pero no de los tratamientos paliativos que mejoran la vida de los enfermos terminales y sus familias… ¿por qué?

“Está desahuciado” o “ya no podemos hacer nada por él” son frases que se utilizan a menudo para referirse al paciente que no tiene curación. Pero “eso nunca es cierto, siempre hay mucho que hacer por el enfermo. El problema es que no parece que las autoridades tengan interés en asegurar unos cuidados paliativos universales”, asegura el doctor Marcos Gómez Sancho, médico especialista en cuidados paliativos y coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida. Gómez Sancho fue uno de los responsables de introducir estos servicios médicos en España al crear en 1989 una de las primeras unidades de cuidados paliativos del país en el Hospital El Sabinal, en Canarias. Unos cuidados cuyo desarrollo ha sido desigual y con los que, a día de hoy, no cuentan todos los hospitales españoles. Han pasado 29 años y España ocupa, según el último ‘Índice sobre la calidad de la muerte’ de la revista ‘The Economist’, el lugar 23 en el ranking mundial de países que ofrecen una muerte digna a sus ciudadanos. La muerte es un tabú social, y los enfermos terminales los grandes olvidados de la medicina. ¿Cómo nos enfrentamos a la etapa final de la vida? ¿Puede a día de hoy la medicina garantizar una muerte sin dolor?

La atención al paciente crónico se incrementa ampliando recursos, horario de asistencia y cobertura geográfica

La atención sanitaria al paciente crónico en el área sanitaria  se incrementa considerablemente ampliando los recursos de los distintos dispositivos de atención y, consecuentemente el horario de la asistencia y la cobertura geográfica. Así la Hospitalización a Domicilio ( HADO) aumenta con un facultativo y tres enfermeras; y se amplía el horario del Hospital de Día Médico. La Hospitalización a Domicilio -dispositivo perteneciente a la sección de Crónicos del Servicio de Medicina Interna- contaba hasta ahora con un médico y dos enfermeras, y, este mes pasado, se incorporaba un médico más y tres enfermeras.

Con estas siete personas, dos facultativos y cinco profesionales de Enfermería, se amplía la cobertura de la enfermería en el domicilio, de lunes a domingo, en horario tanto de mañana y tarde, que antes solo era de mañana; y se amplía también el horario del facultativo, de lunes a viernes, hasta las 17:00 horas. De manera progresiva, ve a irse aumentando el horario médico de tarde hasta conseguir la cobertura completa del mismo.

El área geográfico de HADO también será mayor, y se incorpora la población urbana de los ayuntamientos de Ares, Mugardos, Pontedeume y Cabanas que se suman a la de Ferrol, y a las zonas urbanas de Narón, Neda, y Fene. De manera paralela, el horario del Hospital de Día Médico del Naval se prolonga también hasta las 17:00 horas, de lunes a viernes. Todo esto permitirá ampliar la disponibilidad horaria para tratamientos programados, y aumentar la capacidad de asistencia a pacientes crónicos o paliativos en esta franja horaria.

HADO, recursos materiales y humanos duplicados

La Hospitalización a Domicilio ( HADO) es una alternativa asistencial caracterizada por proporcionar cuidados de intensidad o complejidad equiparable a los dispensados en el hospital, pero en el propio domicilio del paciente. Depende estructuralmente del centro hospitalario; es prestada por profesionales especializados; y engloba diversos esquemas asistenciales en función del objetivo, el estado evolutivo del paciente atendido, y las características y duración de los cuidados. El período del tiempo en el que se dispensan estos cuidados es limitado, y se dirige a pacientes que, de no existir esta alternativa, tendrían que estar en el centro hospitalario.

Según indican desde este dispositivo, los objetivos son conseguir que la asistencia sea más humanizada e integral, los autocoidados y la independencia socio-familiar; contribuir a la coordinación entre la atención hospitalaria y la atención primaria; mejorar el aprovechamiento de los recursos hospitalarios; colaborar con atención primaria en la educación para la salud en el propio domicilio del paciente, y también, en un proceso integrado con otros niveles asistenciales en la atención de las personas con enfermedad crónica avanzada o paliativa.

El perfil de paciente es, por lo tanto, aquel con enfermedad crónica avanzada oncológica o paliativa, con promedio o alta complejidad dentro de un modelo de atención integrada; paciente con descompensaciones agudas de enfermedades crónicas (Enfermedad Pulmonar Obstrutiva Crónica EPOC, o insuficiencias cardíacas y renales, entre otras); y, también, paciente con enfermedades infecciosas agudas que requieran completar tratamiento endovenoso y controles evolutivos.

Por lo tanto, en HADO se realiza -entre otras muchas funciones y al igual que en el propio centro hospitalario- la valoración del paciente, cambio de tratamiento, extracciones, curas, o toma de muestras. Los pacientes pueden proceder de diferentes servicios tanto del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol como de los centros de salud del área sanitaria.

La Unidad de Hospitalización a Domicilio tiene su sede en el Hospital Naval del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol, y dependiente de la sección de Crónicos del Servicio de Medicina Interna. Con este incremento, se configura de tal manera que está formada por dos facultativos y cinco profesionales de Enfermería. Se incrementaron también los recursos físicos, como los automóviles y los dispositivos electrónicos necesarios, ya que el trabajo asistencial de los profesionales sanitarios de HADO se realiza mediante la disponibilidad de vehículos propios, claramente identificados, que permiten atender diariamente a los pacientes nos sus domicilios.

En este sentido, recordar que, en el año 2009, esta Unidad de Hospitalización a Domicilio era de las primeras en eliminar el papel en las visitas contando con dispositivos electrónicos propios para seguimiento de los pacientes. Este mismo año, se le facilitaban también tablets para un seguimiento más cómodo del paciente en el domicilio.

La Unidad de Hospitalización a Domicilio realizó un total de 3.226 consultas entre facultativo y Enfermería, en el pasado año 2017, un promedio de 270 consultas al mes. Se atienden anualmente alrededor de 200 pacientes de manera personalizada en su domicilio (el pasado año 2017 eran un total de 193).

«Cuidar es caro y la eutanasia será gratis»

El 17 de septiembre, el Consejo de Europa publicó nueve recomendaciones para una correcta implantación de los cuidados paliativos. España solo cumple dos. El número de pacientes que necesitarían esta atención en nuestro país y no la reciben ha pasado desde 2015 de 50.000 a 75.000, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Estas carencias se podrían solucionar, en parte, con la ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, presentada por Ciudadanos tras consultar a la SECPAL y a la Organización Médica Colegial (OMC). Pero el texto, que goza de un gran consenso, parece en el limbo desde su admisión a trámite en marzo de 2017. Mientras tanto, este jueves, con el debate sobre la enmienda a la totalidad presentada por el PP, empieza la tramitación del proyecto de ley de eutanasia que el PSOE introdujo en junio.

Es un síntoma más de una «indiferencia de años de las distintas administraciones, cuando no desprecio, que es muy difícil de entender», critica el doctor Marcos Gómez Sancho, coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la OMC. A pesar de que en 2007 se lanzó la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos, según SECPAL en 2016 solo 196 equipos y unidades, el 69% de los recursos de paliativos existentes, cumplían unos requisitos mínimos de dedicación y formación (unas escasas 140 horas) de sus médicos y enfermeras.

Parte del problema es económico: dinero que se traduzca en profesionales, unidades, camas… pero que también permita, como piden los expertos, conceder un permiso remunerado a los familiares de un enfermo o tramitar de forma exprés ayudas a la dependencia.

«Cuestan mucho menos estas medidas –subraya Gómez Sancho– que atender a un enfermo en el hospital», donde un solo día en planta sale por 300 euros, según la Red Española de Costes Hospitalarios. Con ayudas a las familias y unos servicios a domicilio bien dotados «se evitarían muchos ingresos, y los enfermos que sí lo necesitan tendrían cama antes. Pero es una pena hospitalizar por falta de recursos a un paciente que desea estar en casa», añade Encarna Pérez-Bret, vicepresidenta de la Asociación de Enfermeras de Cuidados Paliativos.

Otra exigencia histórica de los paliativistas es que se reconozca como especialidad médica. Ahora, como no existe, no se puede exigir para cubrir una plaza –explican tanto Pérez-Bret como Alberto Meléndez, vicepresidente de SECPAL–, y muchas acaban en manos de profesionales sin formación pero con más antigüedad o más nota en las oposiciones.

«¿Por qué no se dan prisa con los enfermos?»

El proyecto del PSOE contempla la eutanasia como prestación sanitaria para pacientes con enfermedades graves e incurables o con discapacidades severas y crónicas que les produzcan sufrimiento físico o psíquico. Uno de los rasgos que más alarman al doctor Gómez Sancho es que prevé un proceso de 32 días desde la solicitud hasta la aplicación. «¿Por qué no se dan esa prisa con los enfermos que esperan ayuda?»: los 75.000 que necesitan paliativos y no los reciben, los 30.000 enfermos de cáncer mayores de 65 años que según la Asociación Española contra el Cáncer viven solos, o incluso los casi 4.000 ancianos maltratados cada año. Todos son susceptibles de ser «seducidos para solicitarla. La eutanasia va a ser gratis (no viene acompañada de partida presupuestaria), y atender a los enfermos es muy caro. El 70% del gasto sanitario de una persona se produce en su último año de vida».

En la misma línea, Meléndez recuerda que según una encuesta realizada por la OCU en 2010 a 3.000 familiares de pacientes terminales, su principal preocupación era ser una carga, por encima del dolor (38% frente a 26%). «Una sociedad a la que a esa persona se le ofrece una salida rápida no sé si es una sociedad en la que se privilegia el cuidado», subraya.

El doctor Gómez Sancho va más allá, y personalmente rechaza incluso que eutanasia y cuidados paliativos sean compatibles. Por eso, sufrió «una desagradable sorpresa» al saber que Ciudadanos se ha comprometido a la ley socialista si se aprueba antes la suya. «Es una calamidad que los políticos intercambien así los apoyos».

Noticias Actualidad : Dia Mundial Cuidados Paliativos

Noticias Actualidad : Dia Mundial Cuidados Paliativos

Campaña:Paliativos Visibles -Porque Yo Importo

Desde Sogacopal queremos a todos en este dia tan Importante para nosotros : DIA INTERNACIONAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS . cOMPARTIMOS fOTOS DE LA Campaña ” Paliativos Visibles-Porque Yo Importo ”

Cuidados Paliaivos Catamarca

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Campaña ” Porque Yo Importo”

Sogacopal Comparte la Campaña : “Porque Yo Importo ” y “PaliativosVisibles” por el Dia Mundial de Los Cuidados Paliativos 2018.

Dia Mundial Cuidados Paliativos

Dia Mundial Cuidados Paliativos

 

13 Octubre – Dia Mundial de los Cuidados Paliativos – SOGACOPAL-AECPAL-SECPAL #PORQUEYOIMPORTO #PALIATIVOSVISIBLES #PALIATIVECARES 

 

NOTA DE PRENSA : Porque Yo Importo para mejorar el acceso a los Cuidados Paliativos

NOTA DE PRENSA : Porque Yo Importo para mejorar el acceso a los Cuidados Paliativos

NOTA DE PRENSA

 

La campaña ‘Porque Yo Importo’ impulsa un movimiento global para mejorar el acceso a unos Cuidados Paliativos de calidad

 

 

  • La iniciativa, que se prolongará hasta el 13 de octubre, Día Mundial de los Cuidados Paliativos, llama la atención sobre la importancia de proporcionar una atención específica a las personas con enfermedades crónicas avanzadas y/o al final de la vida

 

  • La SECPAL y la AECPAL animan a profesionales, pacientes, familiares y ciudadanos en general a respaldar esta acción difundiendo a través de sus redes sociales mensajes, fotografías o vídeos con las etiquetas #PorqueYoImporto, #BecauseIMatter y #PaliativosVisibles

 

  • Rostros conocidos de nuestro país, como el ex seleccionador de fútbol Vicente del Bosque o la periodista Pepa Fernández, se han sumado a un movimiento que adquiere dimensión internacional gracias a la participación de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos y la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos

 

Buenos días:

Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebrará el próximo 13 de octubre, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) han puesto en marcha una campaña que, bajo el lema Porque Yo Importo, pone de relieve la necesidad de mejorar el acceso de la población a esta atención específica e integral, entendiéndola como un derecho humano.

Con ella se busca iniciar un gran movimiento social que implique a profesionales, pacientes, familiares y ciudadanos en general, a quienes se anima a dejarse contagiar por el mensaje y extenderlo a través de sus redes sociales mediante textos, fotografías o vídeos con las etiquetas #PorqueYoImporto#BecauseIMatter #PaliativosVisibles.

Además, rostros muy conocidos de nuestro país han comenzado a sumarse a esta acción que ha adquirido dimensión internacional gracias a la participación de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos y la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos.

Confiando en que esta iniciativa resulte de tu interés, adjuntamos nota de prensa, junto con el cartel de apoyo a la campaña y algunas fotografías, entre ellas la del ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque, que ha prestado su apoyo a la campaña desde el primer instante.

Como se recuerda desde estas organizaciones científicas, tres de cada cuatro personas necesitarán en algún momento atención paliativa, unos cuidados que mejoran la calidad de vida tanto del paciente como de su familia, no sólo en la fase final de la enfermedad, sino desde el inicio del proceso y durante el periodo de duelo.

Está demostrado que esta forma de atención disminuye el sufrimiento del enfermo y de sus seres queridos, evita actuaciones innecesarias y da prioridad a los valores y preferencias del paciente en un momento de especial fragilidad.

“Me gustaría que este año el Día Mundial sirviera para que la sociedad entienda que los cuidados paliativos no son sinónimo de muerte, sino de ayuda, acompañamiento, alivio, amparo, seguridad…. Porque en nuestro país hay muchos profesionales a quienes mueve la entrega, el compromiso y la vocación, y eso hace que, a pesar del dolor que existe en estos casos, los cuidados paliativos estén llenos de historias de amor”, explica el Dr. Rafael Mota Vargas, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

En este contexto, la iniciativa Porque Yo Importo responde al lema propuesto este año por la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), #BecauseImatter, que se une, además, a la conmemoración del centenario del nacimiento de Cicely Saunders, la enfermera, trabajadora social y médica que transformó los cuidados de las personas al final de su vida al considerar el dolor desde una dimensión que va más allá de lo físico e incluye también aspectos sociales, emocionales y espirituales.

De este modo, y recogiendo un icónico mensaje de Saunders, “importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida”, la campaña reivindica la trascendencia de los cuidados paliativos como un derecho humano que debe ser garantizado por justicia; es decir, “si yo importo, ¿por qué no recibo la atención que necesito?”.

“La idea es compartir nuestra visión colectiva para que aumente la disponibilidad de los cuidados paliativos en todo el mundo, y para ello es fundamental sensibilizar a la sociedad para que se lleguen a comprender las necesidades médicas, sociales, emocionales y espirituales de las personas que viven con una enfermedad que limita la vida, así como las de sus familias”, explica Marisa de la Rica, coordinadora del Plan de Sensibilización Paliativos Visibles de SECPAL y AECPAL, en el que se enmarca la iniciativa Porque Yo Importo.

Durante la campaña, que se prolongará hasta el 13 de octubre, se animará a profesionales, pacientes y familias a “mostrarse”, a compartir su “día a día” a través de sus perfiles y redes sociales mediante fotos, textos, vídeos o mensajes de voz acompañados de los hashtags #PorqueYoImporto, #BecauseIMatter o #PorqueEuImporto, junto con el de #PaliativosVisibles.

Para ampliar la fuerza de esta acción, SECPAL y AECPAL invitan también a ciudadanos, instituciones y colectivos sociales a que se dejen “contagiar” por este movimiento y participen en esta iniciativa publicando en sus redes sociales mensajes e imágenes en las que se muestre el cartel de la campaña o uno similar que incluya el lema Porque yo Importo #PaliativosVisibles.

Otra forma de sumarse a la conmemoración del Día Mundial de los Cuidados Paliativos es añadir a la cámara de Facebook mediante este enlace un efecto que muestra el símbolo de la efeméride, hacerse una foto y compartirla en RRSS acompañada de las etiquetas oficiales: #BecauseIMatter #PorqueEuImporto #PorqueYoImporto y #PaliativosVisibles.

Todos los apoyos recibidos podrán seguirse en tiempo real en los Tagboards de #paliativosvisibles y #PorqueYoImporto.

Destacadas personalidades de nuestro país, como el ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque o la conocida periodista Pepa Fernández, directora y presentadora del programa de RNE No es un día cualquiera, entre otros, han mostrado ya su solidaridad con esta campaña, contribuyendo así a transmitir la importancia de que unos cuidados paliativos de calidad lleguen a todas las personas que los necesitan.

Además, este año la celebración adquiere dimensión internacional, ya que el movimiento se extiende a todos los miembros de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos y la Asociación Portuguesa de Cuidados Paliativos, porque “cuantos más seamos mostrándonos, más visibles haremos los cuidados paliativos”, añade Marisa de la Rica.

Actividades en todo el país

Junto a esta campaña global, las diferentes sociedades autonómicas que forman parte de SECPAL y otras entidades que trabajan en el campo de los Cuidados Paliativos en España promueven otras actividades con motivo del Día Mundial.

Así, por ejemplo, el Centro San Camilo de Humanización de la Salud ha organizado los días 3 y 4 de octubre las XIII Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos, que tendrán lugar en la sede de la institución, en Madrid, y que contarán con la participación del Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL, quien pronunciará la conferencia inaugural, Desafíos del cuidado paliativo a las personas con enfermedad avanzada.

Mientras, en el País Vasco, la Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi (ARINDUZ) ha programado para el 18 de octubre, a las 19:30 horas, el acto Morir no es lo que parece, con Fidel Delgado, psicólogo clínico y “titiripeuta”, como él mismo se presenta.

Por su parte, la Sociedad Balear de Cuidados Paliativos (ILLESPAL), junto a la asociación de voluntarios DIME y la AECC, han preparado varias sesiones divulgativas bajo el título Cuidados Paliativos: un derecho, una necesidad que recorrerán hasta noviembre numerosas localidades, así como la mesa ¿Conocemos nuestros derechos al final de la vida? Debate sobre la Ley 4/2015, de 23 de marzo, de derechos y garantías en el proceso de morir.

 

Otra de las comunidades autónomas en las que se han preparado acciones con motivo del Día Mundial es Extremadura, donde Mérida acogerá una jornada divulgativa titulada “Porque yo importo”, mientras que en Badajoz tendrá lugar una gymkana intergeneracional para sensibilizar a la población sobre la trascendencia de los Cuidados Paliativos y del acompañamiento de las personas con enfermedades crónicas avanzadas y/o al final de la vida.

En Aragón, CUSIRAR ha organizado una jornada divulgativa que se celebrará el 4 de octubre en el Centro Joaquín Roncal de Zaragoza e incluirá la conferencia Morir en paz, a cargo del Dr. Marcos Gómez Sánchez, coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida, y la sesión Sonidos para la vida, de la musicoterapeuta Carla Navarro.

Sobre el Plan de Sensibilización #PaliativosVisibles

La campaña Porque Yo Importo forma parte del Plan de Sensibilización sobre los Cuidados Paliativos que SECPAL y AECPAL pusieron en marcha en 2016 bajo el lema #PaliativosVisibles con el objetivo de difundir la necesidad de proporcionar “una respuesta científica y humana a la última etapa de la enfermedad” y de lograr que profesionales, pacientes, cuidadores, familiares y ciudadanos en general tengan presente que los cuidados paliativos suponen, a partir de una atención de calidad y con calidez humana, “dar vida al final de la vida”.