Miles de personas mueren con dolor por no recibir cuidados paliativos

La medicina ha logrado grandes avances a lo largo de la historia, pero no ha conseguido cambiar una de las pocas certezas que tenemos: que todos, algún día, vamos a morir. Lo que sí puede cambiar la medicina es la manera en que lo hagamos… y es que 25 millones de personas mueren cada año en el mundo con dolor y un alto nivel de sufrimiento por no recibir los cuidados paliativos que necesitan. Sólo en España, 75.000. A menudo hablamos y leemos sobre el avance de los trasplantes o de las cirugías más innovadoras, pero no de los tratamientos paliativos que mejoran la vida de los enfermos terminales y sus familias… ¿por qué?

“Está desahuciado” o “ya no podemos hacer nada por él” son frases que se utilizan a menudo para referirse al paciente que no tiene curación. Pero “eso nunca es cierto, siempre hay mucho que hacer por el enfermo. El problema es que no parece que las autoridades tengan interés en asegurar unos cuidados paliativos universales”, asegura el doctor Marcos Gómez Sancho, médico especialista en cuidados paliativos y coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida. Gómez Sancho fue uno de los responsables de introducir estos servicios médicos en España al crear en 1989 una de las primeras unidades de cuidados paliativos del país en el Hospital El Sabinal, en Canarias. Unos cuidados cuyo desarrollo ha sido desigual y con los que, a día de hoy, no cuentan todos los hospitales españoles. Han pasado 29 años y España ocupa, según el último ‘Índice sobre la calidad de la muerte’ de la revista ‘The Economist’, el lugar 23 en el ranking mundial de países que ofrecen una muerte digna a sus ciudadanos. La muerte es un tabú social, y los enfermos terminales los grandes olvidados de la medicina. ¿Cómo nos enfrentamos a la etapa final de la vida? ¿Puede a día de hoy la medicina garantizar una muerte sin dolor?

La atención al paciente crónico se incrementa ampliando recursos, horario de asistencia y cobertura geográfica

La atención sanitaria al paciente crónico en el área sanitaria  se incrementa considerablemente ampliando los recursos de los distintos dispositivos de atención y, consecuentemente el horario de la asistencia y la cobertura geográfica. Así la Hospitalización a Domicilio ( HADO) aumenta con un facultativo y tres enfermeras; y se amplía el horario del Hospital de Día Médico. La Hospitalización a Domicilio -dispositivo perteneciente a la sección de Crónicos del Servicio de Medicina Interna- contaba hasta ahora con un médico y dos enfermeras, y, este mes pasado, se incorporaba un médico más y tres enfermeras.

Con estas siete personas, dos facultativos y cinco profesionales de Enfermería, se amplía la cobertura de la enfermería en el domicilio, de lunes a domingo, en horario tanto de mañana y tarde, que antes solo era de mañana; y se amplía también el horario del facultativo, de lunes a viernes, hasta las 17:00 horas. De manera progresiva, ve a irse aumentando el horario médico de tarde hasta conseguir la cobertura completa del mismo.

El área geográfico de HADO también será mayor, y se incorpora la población urbana de los ayuntamientos de Ares, Mugardos, Pontedeume y Cabanas que se suman a la de Ferrol, y a las zonas urbanas de Narón, Neda, y Fene. De manera paralela, el horario del Hospital de Día Médico del Naval se prolonga también hasta las 17:00 horas, de lunes a viernes. Todo esto permitirá ampliar la disponibilidad horaria para tratamientos programados, y aumentar la capacidad de asistencia a pacientes crónicos o paliativos en esta franja horaria.

HADO, recursos materiales y humanos duplicados

La Hospitalización a Domicilio ( HADO) es una alternativa asistencial caracterizada por proporcionar cuidados de intensidad o complejidad equiparable a los dispensados en el hospital, pero en el propio domicilio del paciente. Depende estructuralmente del centro hospitalario; es prestada por profesionales especializados; y engloba diversos esquemas asistenciales en función del objetivo, el estado evolutivo del paciente atendido, y las características y duración de los cuidados. El período del tiempo en el que se dispensan estos cuidados es limitado, y se dirige a pacientes que, de no existir esta alternativa, tendrían que estar en el centro hospitalario.

Según indican desde este dispositivo, los objetivos son conseguir que la asistencia sea más humanizada e integral, los autocoidados y la independencia socio-familiar; contribuir a la coordinación entre la atención hospitalaria y la atención primaria; mejorar el aprovechamiento de los recursos hospitalarios; colaborar con atención primaria en la educación para la salud en el propio domicilio del paciente, y también, en un proceso integrado con otros niveles asistenciales en la atención de las personas con enfermedad crónica avanzada o paliativa.

El perfil de paciente es, por lo tanto, aquel con enfermedad crónica avanzada oncológica o paliativa, con promedio o alta complejidad dentro de un modelo de atención integrada; paciente con descompensaciones agudas de enfermedades crónicas (Enfermedad Pulmonar Obstrutiva Crónica EPOC, o insuficiencias cardíacas y renales, entre otras); y, también, paciente con enfermedades infecciosas agudas que requieran completar tratamiento endovenoso y controles evolutivos.

Por lo tanto, en HADO se realiza -entre otras muchas funciones y al igual que en el propio centro hospitalario- la valoración del paciente, cambio de tratamiento, extracciones, curas, o toma de muestras. Los pacientes pueden proceder de diferentes servicios tanto del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol como de los centros de salud del área sanitaria.

La Unidad de Hospitalización a Domicilio tiene su sede en el Hospital Naval del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol, y dependiente de la sección de Crónicos del Servicio de Medicina Interna. Con este incremento, se configura de tal manera que está formada por dos facultativos y cinco profesionales de Enfermería. Se incrementaron también los recursos físicos, como los automóviles y los dispositivos electrónicos necesarios, ya que el trabajo asistencial de los profesionales sanitarios de HADO se realiza mediante la disponibilidad de vehículos propios, claramente identificados, que permiten atender diariamente a los pacientes nos sus domicilios.

En este sentido, recordar que, en el año 2009, esta Unidad de Hospitalización a Domicilio era de las primeras en eliminar el papel en las visitas contando con dispositivos electrónicos propios para seguimiento de los pacientes. Este mismo año, se le facilitaban también tablets para un seguimiento más cómodo del paciente en el domicilio.

La Unidad de Hospitalización a Domicilio realizó un total de 3.226 consultas entre facultativo y Enfermería, en el pasado año 2017, un promedio de 270 consultas al mes. Se atienden anualmente alrededor de 200 pacientes de manera personalizada en su domicilio (el pasado año 2017 eran un total de 193).

«Cuidar es caro y la eutanasia será gratis»

El 17 de septiembre, el Consejo de Europa publicó nueve recomendaciones para una correcta implantación de los cuidados paliativos. España solo cumple dos. El número de pacientes que necesitarían esta atención en nuestro país y no la reciben ha pasado desde 2015 de 50.000 a 75.000, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Estas carencias se podrían solucionar, en parte, con la ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida, presentada por Ciudadanos tras consultar a la SECPAL y a la Organización Médica Colegial (OMC). Pero el texto, que goza de un gran consenso, parece en el limbo desde su admisión a trámite en marzo de 2017. Mientras tanto, este jueves, con el debate sobre la enmienda a la totalidad presentada por el PP, empieza la tramitación del proyecto de ley de eutanasia que el PSOE introdujo en junio.

Es un síntoma más de una «indiferencia de años de las distintas administraciones, cuando no desprecio, que es muy difícil de entender», critica el doctor Marcos Gómez Sancho, coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la OMC. A pesar de que en 2007 se lanzó la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos, según SECPAL en 2016 solo 196 equipos y unidades, el 69% de los recursos de paliativos existentes, cumplían unos requisitos mínimos de dedicación y formación (unas escasas 140 horas) de sus médicos y enfermeras.

Parte del problema es económico: dinero que se traduzca en profesionales, unidades, camas… pero que también permita, como piden los expertos, conceder un permiso remunerado a los familiares de un enfermo o tramitar de forma exprés ayudas a la dependencia.

«Cuestan mucho menos estas medidas –subraya Gómez Sancho– que atender a un enfermo en el hospital», donde un solo día en planta sale por 300 euros, según la Red Española de Costes Hospitalarios. Con ayudas a las familias y unos servicios a domicilio bien dotados «se evitarían muchos ingresos, y los enfermos que sí lo necesitan tendrían cama antes. Pero es una pena hospitalizar por falta de recursos a un paciente que desea estar en casa», añade Encarna Pérez-Bret, vicepresidenta de la Asociación de Enfermeras de Cuidados Paliativos.

Otra exigencia histórica de los paliativistas es que se reconozca como especialidad médica. Ahora, como no existe, no se puede exigir para cubrir una plaza –explican tanto Pérez-Bret como Alberto Meléndez, vicepresidente de SECPAL–, y muchas acaban en manos de profesionales sin formación pero con más antigüedad o más nota en las oposiciones.

«¿Por qué no se dan prisa con los enfermos?»

El proyecto del PSOE contempla la eutanasia como prestación sanitaria para pacientes con enfermedades graves e incurables o con discapacidades severas y crónicas que les produzcan sufrimiento físico o psíquico. Uno de los rasgos que más alarman al doctor Gómez Sancho es que prevé un proceso de 32 días desde la solicitud hasta la aplicación. «¿Por qué no se dan esa prisa con los enfermos que esperan ayuda?»: los 75.000 que necesitan paliativos y no los reciben, los 30.000 enfermos de cáncer mayores de 65 años que según la Asociación Española contra el Cáncer viven solos, o incluso los casi 4.000 ancianos maltratados cada año. Todos son susceptibles de ser «seducidos para solicitarla. La eutanasia va a ser gratis (no viene acompañada de partida presupuestaria), y atender a los enfermos es muy caro. El 70% del gasto sanitario de una persona se produce en su último año de vida».

En la misma línea, Meléndez recuerda que según una encuesta realizada por la OCU en 2010 a 3.000 familiares de pacientes terminales, su principal preocupación era ser una carga, por encima del dolor (38% frente a 26%). «Una sociedad a la que a esa persona se le ofrece una salida rápida no sé si es una sociedad en la que se privilegia el cuidado», subraya.

El doctor Gómez Sancho va más allá, y personalmente rechaza incluso que eutanasia y cuidados paliativos sean compatibles. Por eso, sufrió «una desagradable sorpresa» al saber que Ciudadanos se ha comprometido a la ley socialista si se aprueba antes la suya. «Es una calamidad que los políticos intercambien así los apoyos».

Noticias Actualidad : Dia Mundial Cuidados Paliativos

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