La planificación compartida de la atención (PCA) es un proceso deliberativo, relacional y estructurado que facilita la reflexión y la comprensión de la vivencia de enfermedad y el cuidado entre las personas implicadas, centrado en la persona que afronta una trayectoria de enfermedad, para identificar y expresar sus preferencias y expectativas de atención. Su objetivo es promover la toma de decisiones compartida en relación con el contexto actual y los retos futuros de atención, como aquellos momentos en los que la persona no sea competente para decidir por sí misma.
Este proceso –que, como recoge la definición, es un elemento central de los modelos de atención centrada en la persona– precisa la participación de las personas enfermas, de sus allegados y de los profesionales que intervienen en el proceso asistencial. También la implicación del sistema y de las instituciones y organizaciones sociosanitarias, que han de reconocer la importancia de insertar esta práctica en los modelos de atención a personas con necesidades de atención paliativa que requieren procesos de decisiones de manera más o menos anticipada. Finalmente, para la toma de decisiones más adecuada en cada momento se requieren la mejor evidencia científica y experiencia profesional que aporte el conocimiento sobre la evolución y la trayectoria de las enfermedades concretas. La suma de todos estos elementos debería contribuir al manejo de la incertidumbre en los procesos de decisión complejos.
La definición de PCA fue elaborada en 2017 por el Grupo de Trabajo Español de la Planificación Compartida de la Atención, recientemente transformado en la Asociación Española de Planificación Compartida de la Atención (AEPCA, 2020 www.aepca.es ). El concepto de PCA (Shared Care Planning) surge de la evolución del concepto Advance Care Planning, en su término anglosajón de origen, y de Living Will o testamento vital y Advance Directives o documentos de voluntades anticipadas.
Analicemos un poco el sentido de esta definición. El hecho de incluir en la definición la palabra «COMPARTIDA» hace énfasis en un aspecto clave del proceso, que es la participación de las personas implicadas. El fundamento ético de la PCA es la autonomía relacional y, por ello, su objetivo principal es la promoción de la autonomía de las personas enfermas, pero acompañándolas en un proceso de decisión que, con frecuencia, resulta complejo e incierto, especialmente en los escenarios de final de vida. Esto supone hacer sinergia entre el conocimiento del que los profesionales disponen en relación a opciones terapéuticas, recursos y desarrollo de las enfermedades y, por otro lado, el conocimiento de la propia persona.
En cuanto al término «PLANIFICACIÓN», hace alusión al objeto principal del proceso. El objetivo es la obtención de un plan con los pacientes que atraviesan por una trayectoria de enfermedad determinada para que, de acuerdo con los deseos y las expectativas de las personas atendidas, oriente las acciones de los profesionales involucrados. Este plan facilitaría disminuir la incertidumbre de las decisiones en determinados escenarios, como las actuaciones en urgencias, discrepancias entre profesionales o allegados o la incapacidad de la persona para decidir.
Por último, cuando hablamos de «ATENCIÓN» pretendemos aludir al más amplio sentido de la palabra. Cuando tradicionalmente se hablaba de decisiones anticipadas, habitualmente nos referíamos a la dicotomía entre tratamiento agresivo y tratamiento de confort, muy centrado en decisiones médicas. Sin embargo, la evolución del concepto de PCA se ha enriquecido en sus matices y, asimismo, puede resultar más complejo su abordaje. En la toma de decisiones en relación con el proceso asistencial se integran todas las dimensiones de la persona enferma y se explora la vivencia del proceso de enfermedad, teniendo en cuenta las expectativas, los miedos y las preocupaciones, así como las preferencias concretas en relación con el momento vital y personal de cada individuo. Estos aspectos son los que determinan que el proceso de PCA sea imprescindible para garantizar una atención de calidad y centrado en el reconocimiento de la dignidad de las personas en todas las fases de su vida.
Es importante destacar que antes de plantear el proceso de PCA se debe tener en cuenta la predisposición de las personas enfermas a involucrase en él (concepto que los anglosajones denominan readiness), ya que, en ocasiones, puede haber un rechazo a hablar de ciertos temas. Forzar un espacio de diálogo no deseado podría generar una intervención perjudicial para la persona.
Asimismo, también observamos las dificultades expresadas por los profesionales al llevar a cabo la PDA, como son la falta de conocimiento sobre ella, la falta de habilidades de comunicación, el miedo a hablar sobre los procesos de final de la vida, las dificultades en el manejo de dilemas ético-clínicos o la falta de definición del rol profesional responsable del desarrollo de la PCA.
En definitiva, la PCA es un proceso ampliamente definido, beneficioso para las personas enfermas, sus familias y los profesionales involucrados en su atención, tanto en el ámbito sanitario como en el social. Es un proceso respaldado por una extensa investigación y literatura reciente, aplicable a múltiples entornos asistenciales y trayectorias de enfermedad, y con evidencia rigurosa sobre el impacto de su implementación en la práctica clínica con pacientes al final de la vida.
Sin embargo, los retos para la mejora de su integración en el día a día, tanto sea por la aceptación del proceso por parte de los pacientes como por su promoción por parte de los profesionales, son todavía complejos. En nuestro entorno, este concepto está aún en muy bajo desarrollo, pero en los últimos años se han generado propuestas, modelos, programas, publicaciones y asociaciones científicas que se han ocupado de comprender e integrar el proceso de PCA en la práctica clínica.