María es una paciente de 85 años, diagnosticada hace ocho años de enfermedad de Alzheimer, actualmente en fase muy avanzada (GDS 7). En los últimos meses ha sido remitida a Urgencias de forma repetida por episodios de broncoaspiración en contexto de disfagia, tratándose en cada ocasión con antibioterapia parenteral. En cada ingreso, María ha presentado episodios de síndrome confusional, con cuadros de agitación psicomotriz de difícil control, y ha desarrollado una úlcera por presión en sacro. Su equipo de atención primaria tiene dudas acerca de cómo actuar de cara a próximas descompensaciones…
¿A qué llamamos Adecuación del Esfuerzo Terapéutico?
La adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) es la adaptación de las medidas diagnóstico-terapéuticas que se indican a un paciente, de acuerdo a su situación clínica y pronóstico. Supone aceptar la irreversibilidad de una enfermedad o situación clínica y la conveniencia de suspender o no iniciar tratamientos que tengan escasa posibilidad de éxito o cuya finalidad única sea prolongar la vida biológica, sin posibilidad de recuperación funcional o de mantener una calidad de vida mínima.
¿Por qué “adecuación” en lugar de “limitación”?
Es posible que hayamos oído hablar con más frecuencia de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET). Sin embargo, en el contexto de Cuidados Paliativos, preferimos hablar de “adecuación”, ya que evitamos el tinte peyorativo de “limitar”, orientándonos hacia la adecuación del tratamiento en función de los objetivos terapéuticos que se definen según a las necesidades del paciente.
¿Cuándo está indicada la Adecuación del Esfuerzo Terapéutico?
La AET ha de plantearse en los pacientes con enfermedades crónicas complejas y avanzadas, de forma progresiva a lo largo del curso de la enfermedad y proporcionada a su situación, pronóstico y calidad de vida. Requiere una valoración integral previa del paciente, con conocimiento en profundidad de su situación clínica, cognitiva y funcional, así como del pronóstico, la calidad de vida y las complicaciones previsibles. Es imprescindible conocer cuáles son los valores y preferencias del paciente de cara a su atención sanitaria. Aunque a menudo la AET se realiza en situaciones de urgencia, lo más idóneo es plantearlo de forma previa, en el contexto de una planificación compartida de la atención, por el equipo de profesionales que habitualmente atiende al paciente y haciendo partícipes a los familiares.
¿Qué medidas tenemos que adecuar?
Una vez hecha la valoración completa del paciente, será necesario valorar las distintas medidas diagnóstico-terapéuticas posibles y los beneficios esperables, riesgos e inconvenientes de cada una. En función de la situación concreta de cada paciente, y de forma proporcionada, podrá estar indicado adecuar distintas medidas, tratamientos y pruebas complementarias, desde las más invasivas (maniobras de reanimación cardiopulmonar, ventilación mecánica invasiva, hemodiálisis, endoscopias, biopsias, ingresos en la Unidad de Cuidados Intensivos…) hasta las menos invasivas (uso de antibioterapia parenteral, sondas de alimentación, transfusiones, técnicas de imagen, extracción de analíticas…). Existen diversas propuestas de niveles de intensidad terapéutica, con la finalidad de homogeneizar los criterios, garantizar la continuidad de los cuidados y facilitar la toma de decisiones.
¿Qué implicaciones éticas tiene la Adecuación del Esfuerzo Terapéutico?
La AET supone un problema ético al entrar en juego el valor de la vida del paciente. Se basa en los cuatro principios éticos: no maleficencia (no es adecuado indicar procedimientos contraindicados para el paciente), justicia (buen uso de los recursos, evitando las medidas fútiles), autonomía (información y consenso con el paciente) y beneficencia (valoración integral del paciente, respetando su dignidad y calidad de vida). El profesional debe recabar toda la información posible sobre su situación, identificar las distintas opciones, reflexionar sobre ellas y optar por la(s) más prudente(s). Exige acordar con el paciente los objetivos terapéuticos, explicándole las medidas que claramente no están indicadas y consensuando con él las dudosas. Aunque suele ser más difícil para el clínico suspender tratamientos que no iniciarlos, ambas opciones son correctas desde el punto de vista ético. Es imprescindible dejar constancia en la historia clínica del paciente de todas las decisiones tomadas.
¿Qué diferencia la Adecuación del Esfuerzo Terapéutico de la eutanasia?
Aunque antes se conocía la AET o LET como “eutanasia pasiva”, hoy en día ese término no es adecuado, porque da pie a confundir conceptos claramente diferenciados: La AET no solo está recomendada, sino que, además, es un indicativo de buena práctica médica. Aunque en ocasiones el resultado final de la AET sea el fallecimiento del paciente, esto es resultado de la evolución natural de su enfermedad. Sin embargo, en la eutanasia, el propósito es producir el fallecimiento del paciente, tras petición expresa y reiterada de este, mediante la administración deliberada de fármacos.
¿Qué dificultades supone la Adecuación del Esfuerzo Terapéutico?
Con frecuencia, encontramos dificultades a la hora de realizar una adecuación del esfuerzo terapéutico, tanto por parte de pacientes y familiares (visión de la enfermedad y la muerte como un tabú, falta de información de su situación, negación del pronóstico, defensa de la sacralidad de la vida por encima de todo…), como por parte de profesionales (vivencia de la muerte como un fracaso, actitud evitativa a la hora de afrontar conversaciones difíciles, falta de formación en cuidados paliativos y bioética…). Para salvar estas barreras, es fundamental la formación a los profesionales y la divulgación a la comunidad.
¿Qué consecuencias tiene no realizar una Adecuación del Esfuerzo Terapéutico?
Si no se adecúa el esfuerzo terapéutico cuando está indicado, se producirá lo que se conoce como “obstinación terapéutica”, que se define como “la adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas, generalmente con objetivos curativos no indicados en fases avanzadas, de manera desproporcionada, o el uso de medios extraordinarios o de tratamientos no indicados con el objeto de alargar innecesariamente la supervivencia en la situación de final de vida”. Las consecuencias de la obstinación terapéutica son el sufrimiento del paciente, su frustración y la de los familiares y profesionales, así como el uso inadecuado de recursos.
El equipo de atención primaria decide reunirse para comentar el caso de María, haciendo un diagnóstico situacional y valorando las posibles opciones. Están de acuerdo en que no están indicadas medidas agresivas, como ventilación mecánica o ingreso en cuidados intensivos, y que los traslados repetidos a Urgencias están suponiendo un perjuicio para ella. Se plantean como opciones prudentes optimizar las recomendaciones sobre disfagia (adecuación de la dieta, medidas posturales).
Posteriormente el equipo se reúne con Ana, hija única de María, informando de la situación, explicando las opciones desestimadas por ausencia de beneficio y planteándole las distintas alternativas. Al explorar los valores y preferencias de la paciente a través de su hija, Ana comenta que su madre no quería que e le realizaran medidas que pudieran alargar su situación. De acuerdo con ella, se decide finalmente probar con los ajustes dietéticos (textura de la dieta, espesantes) y medidas posturales, activar el equipo domiciliario de cuidados paliativos y priorizar control de síntomas y confort ante un nuevo episodio de broncoaspiración.