Hugo Yáñez, de 7 años, posee un talento innato para la pintura. Este don también ha servido para plasmar una lucha que tanto él como su familia llevan a cabo para detener a un enemigo común: la enfermedad de Dent. Esta dolencia está producida por una mutación genética en el cromosoma X y daña seriamente el riñón. No tiene tratamiento conocido, de momento, y solo la padecen 40 personas en España, todo varones. Esta patología hace que los afectados expulsen por la orina las proteínas, el fósforo y la glucosa que el cuerpo necesita para su sustento.

Durante la fase de confinamiento nadie en casa de los Yáñez Castelao se quedó cruzado de brazos e idearon un plan llamado Art for Dent, un proyecto artístico con un único fin: recaudar fondos para investigar la enfermedad de Dent. Para ello, Hugo plasmó 14 obras originales sobre lienzo, de las que seleccionaron una para imprimir en camisetas y ponerlas a la venta a un precio de 25 euros.

«Llegamos a un acuerdo con la firma Reizentolo para que comercializasen las camisetas en sus establecimientos y desde su web www.reizentolo.es todos los interesados pueden adquirirlas. La recaudación íntegra que se genere a través de la venta de estas camisetas irá a parar directamente a la Asociación para la Enfermedad de Dent (Asdent)», señala María Castelao, madre de Hugo.

Esta asociación se creó después de que le detectasen esta dolencia al hijo de Eva Giménez, su gerente, quien completó en dos ocasiones la Titan Desert, una prueba ciclista por el desierto de extrema dureza, para ayudar en la recaudación de fondos. «Nos pusimos en contacto con ella porque queríamos colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad que solo padecen 400 personas en todo el mundo. Llevan recaudados más de 400.000 euros y necesitan llegar hasta 1,5 millones de euros», asegura Castelao, que precisa que «cada mes necesitamos 13.500 euros para que siga adelante». Estos fondos financian la investigación sobre la enfermedad que se realiza en el Instituto de Investigación del Hospital Vall d»Hebrón de Barcelona y en el de La Candelaria de Tenerife.

Para que esta cruzada llegue al mayor número de personas posible, multitud de rostros conocidos de la cultura y el espectáculo cedieron gratuitamente sus derechos y lucieron la obra creada por Hugo Yáñez en sus redes sociales. «Le pedimos ayuda a gente como Touriñán, Fernando Romay, Tristán Ulloa o Antonio Resines, quien precisamente se ofreció para ser el padrino del proyecto y para cualquier colaboración que pudiese ayudar al progreso de la investigación», relata María Castelao, que recibió la ayuda de diferentes miembros de la facultad de Publicidad de Pontevedra, como licenciada de este centro, para ponerse en contacto con los personajes públicos que aportan su grano de arena al proyecto.

HERENCIA. La afición de Hugo por la pintura le viene de cuna. Su padre, Fernando Yáñez, es un conocido artista plástico lucense y profesor de Arte en un centro de educación secundaria de Santiago de Compostela. Gracias a su experiencia en el mundo del arte, el deseo de toda la familia es «promover una exposición itinerante» con las obras firmadas por su primogénito «para recaudar el mayor número de dinero posible que ayude a la investigación de la enfermedad de Dent», asegura María Castelao.

Fernando y María tienen otro hijo, menor que Hugo, al que le realizan las pruebas diagnósticas pertinentes para descartar la transmisión de la patología a su vástago pequeño. «Nos hicieron unas pruebas genéticas y sorprendentemente se descubrió que yo soy la portadora del gen. Personalmente no tengo ningún tipo de problema de salud ni afectación renal, ni nadie de mi familia. Ahora le hacen las pruebas a Lucas para descartar la transmisión de la enfermedad. De momento, él no tiene ningún tipo de síntoma. Le hicimos unas analíticas a finales del año pasado y todavía no sabemos nada», dice la madre.

«La enfermedad de Dent afecta principalmente al sexo masculino, puesto que los varones presentan dos cromosomas XY y las mujeres dos XX. Tengo afectado un cromosoma X, pero el otro gen me compensa y no me afecta la enfermedad», concluye la madre.

9 de Junio de 2020

Fuente: https://www.elprogreso.es/articulo/lugo/arte-paliar-dolor-lucense-enfermedad-rara/202006091218421443007.html

 

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