INTRODUCCIÓN
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define Cuidados Paliativos como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes (adultos y niños) y familiares enfrentados a problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Previene y alivia el sufrimiento mediante la identificación temprana, la correcta valoración y tratamiento del dolor y otros problemas, ya sean físicos, psicosociales o espirituales. Aun con estos cuidados, y pese a la instauración de tratamientos adecuados, la gravedad, confluencia e intensidad de los síntomas presentes en los últimos días de vida harán que en una buena parte de los pacientes no sea posible el alivio suficiente de su sufrimiento, debiendo considerar la indicación de iniciar una sedación paliativa proporcional a sus necesidades.
Aunque el empleo de la sedación paliativa está descrito desde 1990, sigue siendo una intervención controvertida respecto a su indicación, nivel de disminución de vigilia requerido e influencia sobre la supervivencia de los pacientes.
DEFINICIÓN
La sedación paliativa ha sido definida por las distintas sociedades científicas (3-6), como la administración de fármacos para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad en fase terminal tanto como sea preciso para aliviar el sufrimiento asociado a uno o más síntomas refractarios, siendo necesario para ello el consentimiento explícito, implícito o delegado. El elemento clave en esta definición es el síntoma refractario, que fue establecido por Cherny Portenoy en 1994 como «aquel síntoma que no puede ser adecuadamente controlado, a pesar de esfuerzos intensos para instaurar un tratamiento tolerable y eficaz que no comprometa la conciencia del paciente».
En este contexto, resulta fundamental la diferencia entre síntoma refractario y síntoma difícil, pues en ella radica la indicación de la sedación paliativa. El término síntoma difícil puede aplicarse a aquel que, para su adecuado control, precisa de una intervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desde el punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico, sin alterar el nivel de consciencia del paciente.
El término de refractariedad hace referencia a aquella situación en la que, tras una evaluación profesional multidisciplinar, se considera que se han agotado todas las posibilidades terapéuticas e intervenciones consideradas como apropiadas a la situación clínica del paciente.
DIFERENCIAS ENTRE SEDACIÓN PALIATIVA Y EUTANASIA
Recientemente ha sido aprobada en España la Ley de Regulación de la Eutanasia, y ante este hecho de importante trascendencia ética, social y clínica surge la necesidad de clarificar diferencias con la sedación paliativa. Las diferencias entre la eutanasia y el suicidio asistido con la sedación paliativa son claras, tanto en el objetivo como en el procedimiento y en el resultado. Así, el objetivo de la sedación paliativa es el alivio de un síntoma refractario, mientras que en la eutanasia el objetivo es producir la muerte. La sedación paliativa consigue, mediante la administración de fármacos sedantes, el alivio del malestar, y la eutanasia consigue, mediante la administración de fármacos letales, una muerte rápida e indolora. Un aspecto que ha generado especial controversia es la posibilidad de que la sedación paliativa acorte la supervivencia y, en relación con ello, la dificultad teórica en diferenciarla de la eutanasia. Los datos obtenidos de forma reiterada muestran que la sedación paliativa no altera la supervivencia.
INDICACIÓN DE LA SEDACIÓN PALIATIVA
Los síntomas refractarios que con mayor frecuencia requieren de la sedación paliativa para su control son los síntomas físicos, como el delirium o la disnea. Es cuestionable considerar el dolor como única razón para instaurar una sedación paliativa mantenida, pues es complicado conocer cuándo se han agotado todas las medidas analgésicas.
El sufrimiento espiritual o existencial es un motivo controvertido para sedar al paciente. Las guías nacionales e internacionales establecen que la sedación paliativa indicada por sufrimiento existencial tiene aspectos diferentes a la indicada por síntomas físicos. A considerar, en primer lugar, la dificultad en establecer como refractaria o intolerable una situación que generalmente tiene un curso dinámico y en la que, con frecuencia, aparece un fenómeno de adaptación psicológica con descenso del nivel de sufrimiento. Además, el sufrimiento espiritual puede presentarse mucho antes de la fase agónica y, por lo tanto, en esta situación la sedación paliativa no estaría indicada. Por todo ello, la European Association of Palliative Care (EAPC) propone que la sedación paliativa por sufrimiento existencial debe realizarse solamente en situaciones de pronóstico vital de pocos días, tras una evaluación repetida por un equipo multidisciplinar que incluya psicólogos, psiquiatras, consejeros espirituales etc.,
y siempre que la situación persista como intolerable tras la realización de varias sedaciones transitorias o sedación de respiro.
PROPORCIONALIDAD DE LA SEDACIÓN
Las guías internacionales establecen que el nivel de sedación debe ser el menor posible para conseguir el alivio del sufrimiento. El concepto de proporcionalidad ha sido concretado por Quill et al en dos modalidades de sedación, la considerada como sedación proporcional y la sedación hasta la inconsciencia.
En el primer caso, el profesional induce una sedación ligera/moderada para controlar el síntoma refractario, pudiendo producirse de forma secundaria un coma farmacológico; en el segundo caso, se tiene como objetivo un descenso del nivel de vigilia hasta una sedación profunda, como medio para controlar el síntoma refractario.
Según la EAPC, la sedación paliativa profunda solamente debe considerarse cuando la sedación superficial ha resultado ser inefectiva o como primera opción en los casos de sufrimiento intenso (hemorragia masiva o asfixia). Escalas como el RASS (Richmond Agitation Sedation Scale) o Ramsay ayudan a evaluar el nivel o profundidad de sedación, y permiten la monitorización continua una vez que se haya instaurado la sedación paliativa.
Con el objetivo de guiar de forma adecuada la toma de decisiones respecto a la indicación e inicio de una sedación paliativa, sería necesario reflejar por escrito en la historia clínica los síntomas presentes y los procedimientos diagnósticos y terapéuticos empleados a pesar de los cuales no se ha alcanzado un control suficiente, justificando, pues, la refractariedad de los mismos. Debería registrarse, además, la obtención del consentimiento para el inicio de la sedación (del paciente y/o familiares, si este no pudiera decidir y no hubiera expresado su deseo previamente). Por último, en el registro sería recomendable que figurara una descripción del proceso de ajuste de la pauta a emplear, con unos objetivos determinados en cuanto a la profundidad necesaria de la sedación, garantizando su proporcionalidad (8).
PROCEDIMIENTO FARMACOLÓGICO
En el año 2014, la SECPAL valida y publica la Guía de Sedación Paliativa realizada por el Grupo Extremeño de Cuidados Paliativos. En ella se describen las distintas líneas terapéuticas recomendadas para la realización de la sedación paliativa. El Midazolam sería la Benzodiacepina de elección para su instauración, estando contemplado el uso de neurolépticos sedantes (Clorpromazina y Levomepromazina), el Fenobarbital o el Propofol, que podrían asociarse en caso de dificultad para alcanzar el nivel de sedación requerido. La pauta terapéutica dependerá habitualmente de las condiciones específicas previas del paciente, las dificultades en obtener el nivel de sedación suficiente, la experiencia de los profesionales y el ámbito de su aplicación.
CONCLUSIONES
La sedación paliativa forma parte del conjunto de recursos terapéuticos empleados de forma normalizada en Cuidados Paliativos. Siendo en este ámbito un procedimiento con unas indicaciones, objetivos y pautas claramente establecidas, es preciso el ajustarse a las mismas de forma correcta y el realizar un registro adecuado que las justifique. Partiendo de estas premisas, se proporcionará a los pacientes el alivio de un sufrimiento refractario a otras medidas, garantizando el mantenimiento de los mejores estándares de calidad y, al mismo tiempo, el necesario respeto de los preceptos éticos y legales relacionados con su asistencia.